Hier finden Sie Fallberichte aus der Medizin für Menschen mit neuronalen Entwicklungsstörungen (geistiger oder mehrfacher Behinderung). Die hier abgedruckten Fallberichte sind entsprechen den nachstehenden Empfehlungen des Vorstandes von DACH-Inklusive Medizin
Komplexe Gehirnfehlbildung, komplexe Epilepsie – Anfallfreiheit nach mehreren Jahrzehnten (Peter Martin. 2.5.2024)
Anforderungen an Kasuistiken
Empfehlungen des Vorstandes von D-A-CH
Fokus auf klinisch relevante Aspekte bei neuronalen Entwicklungsstörungen
Falldarstellungen in der Medizin für Menschen mit neuronalen Entwicklungsstörungen sollen für diese Personengruppe besondere Aspekte beleuchten die insgesamt zu wenig Beachtung finden und für diese Personengruppe klinisch relevant sind oder sein könnten.
Belegpflicht und Literaturverweise
Dass es sich dabei um entsprechende Besonderheiten handelt, ist, wie alle anderen über den Einzelfall hinaus gehenden Feststellungen der Kasuistik, mit entsprechenden Literaturzitaten zu belegen; insbesondere sind übernommene Aussagen in der Einleitung und der Diskussion zu kennzeichnen und im Literaturverzeichnis mit der entsprechenden Quellenangabe zu belegen . Falls die wissenschaftliche Datenlage unzureichend ist, sollte darauf hingewiesen werden.
Besondere Aspekte bei neuronalen Entwicklungsstörungen
Besondere Aspekte können sein: Tatbestände, die von der allgemeinen medizinischen Empirie abweichen bzw., die nur bei Personen mit neuronalen Entwicklungsstörungen und nicht oder kaum bei Personen mit typischer Entwicklung und ohne neuropsychiatrische Erkrankungen vorkommen; nicht erwartbare, singulär auftretende Symptome, Befunde oder Verläufe, nicht den klinischen Besonderheiten angepasstes Vorgehen der Diagnostizierenden und Behandelnden, da deren Auftreten im Kontext von Personen mit typischer Entwicklung sehr ungewöhnlich wäre; komplexe und für die Beeinträchtigung charakterisierende Szenarien oder von Unerfahrenen leicht übersehbare Faktoren. Hierzu gehören aber auch Symptome und Befunde, die für die Gruppe der PatientInnen mit neuronalen Entwicklungsstörungen oder Untergruppen (z.B. mit einem definierten genetischen Syndrom) fälschlich als spezifisch angenommen werden.
Spezifika der Kommunikation und Komorbiditäten
Spezifika sollen klar herausgearbeitet werden; z.B. Kommunikationsprobleme, die für Personen mit neuronalen Entwicklungsstörungen typisch bzw. häufig vorkommen oder Komorbiditäten, die für ein bestimmtes genetisches Syndrom typisch sind.
Relevanz von Umgebungsfaktoren
Relevante und in ihrer Wirkung nachvollziehbare Umgebungsfaktoren, in deren Kontext ein Symptom oder auch ein Notfallereignis oder eine Fehleinschätzung zu sehen sind, sollten hervorgehoben werden
Problemstellung und Lösungsfindung
Die Problemstellung muss in ihrem spezifischen Auftreten und der Schwierigkeit, zu einer Lösung zu gelangen, nachvollziehbar sein.
Lösungskompromittierende Faktoren
Konkrete, die Lösung kompromittierende Faktoren müssen klar benannt werden, insbesondere auch in ihren Auswirkungen im konkreten Fall.
Vermeidung von Verallgemeinerungen
Verallgemeinerungen/Generalisierungen, die über die Aussagekraft der Kasuistik hinausgehen, sollen vermieden werden.
Personelle Konstellation im Szenario
Zur Beschreibung der personellen Situation des „Szenarios“ ist die personelle Konstellation („wer ist eingebunden und mit welcher Aufgabe?“ – Assistenzarzt, Chefärztin, Heilpädagoge, Psychologin usw.) möglichst im Einzelnen zu benennen.
Detaillierte Beschreibung von Interventionen
Interventionen sind so genau wie möglich zu beschreiben (Vorüberlegungen, Aufklärung/Vorbesprechung, Ausführeng und Ergebnis – bei Medikamenten mit genauer Dosisangabe und Angebe der Therapiedauer) , einschließlich der konkreten Überlegungen, die zu deren Einsatz geführt haben und Darstellung der genauen Effekte, jeweils.
Einverständniserklärungen für Publikationen
Generell müssen Einverständniserklärungen zur Publikation von den betroffenen Personen oder deren gesetzlichen Vertretern eingeholt werden, insbesondere, wenn Bildmaterial publiziert wird, durch das die jeweilige Person identifiziert werden kann.
Aktuelle Kasuistiken
1. Fallbericht
Magenulcera, die zunächst durch Einnahme von Kaliumbromid entstanden, aber nach Verabreichung von Kaliumbromid in Form magenresistenter Kapseln wieder abheilten. Es wird über einen jungen männlichen Patienten berichtet, der unter Kaliumbromid…